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Informació per a epacients de càncer de mama

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Durante la jornada por el Día Mundial del Cáncer de Mama (19 de octubre), “La paciente digital y el cáncer de mama”, celebrada el 17 de octubre en la Sala Dolors Aleu del Recinto Modernista de Sant Pau, la Dra. Imma Grau ha presentado los resultados de la integración de la app Xemio con la historia clínica electrónica del Hospital Clínic, en el contexto de una investigación europea Horizon2020. Los resultados de este primer caso de integración exitosa a nivel mundial empleando la norma europea internacional EN/ISO 13606 han sido publicados en la revista JMIR Medical Informatics.

El cáncer de mama continúa siendo el más frecuente entre las mujeres españolas. La integración de la aplicación Xemio y los datos de salud reportados por las propias pacientes en la historia clínica electrónica del Hospital Clínic se produce en el contexto del estudio europeo ASCAPE, que busca mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer con la ayuda de la inteligencia artificial.

La app Xemio es una app que recoge los síntomas reportados por las pacientes y su actividad física. Forma parte de ASCAPE y junto a la plataforma ONTO-CR (Hospital Clínic) conforma el piloto de Barcelona, donde participan la Fundación iSYS, el Hospital Clínic de Barcelona y la Fundación Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica (FCRB).

“Esta integración nos ha permitido desarrollar una metodología que nos ayudará a incorporar datos sanitarios de diferentes fuentes a nuestro sistema de salud, ya sean para asistencia o investigación” afirma Santiago Frid, primer autor del artículo e investigador en Informática Médica del Hospital Clínic.

Las participantes del estudio piloto ASCAPE han podido utilizar Xemio durante un año. Con la app han podido reportar síntomas, intensidades y tratamientos, autocontrolar su actividad física, acceder a la agenda de eventos, tanto propios como organizados por asociaciones de pacientes, y acceder a información y consejos higiénico-dietéticos personalizados por síntoma e intensidad.

Gracias a la integración, los profesionales sanitarios han podido consultar el reporte de los síntomas en la plataforma del Hospital Clínic ONTO-CR. Además, la inteligencia artificial ASCAPE ha podido emplear los datos de la actividad física registrados por la aplicación Xemio, como una variable más para realizar sus predicciones.

“La única forma de que las apps puedan aportar valor real en el ámbito de la salud es que puedan integrarse en los repositorios clínicos. Y la única forma escalable de hacerlo es usando estándares de información sanitarios” asegura Frid.

“Es una gran noticia que empecemos a integrar datos proporcionados por el paciente y esperamos que sea una experiencia que se vaya extendiendo” concluye la Dra. Imma Grau, investigadora del proyecto, en su presentación.

 

Xemio, más que una app

Xemio es una app gratuita, desarrollada por la Fundación iSYS, que acompaña a las personas en tratamiento de cáncer de mama. Su principal objetivo es ayudar a la paciente ante las dudas que le puedan surgir cuando está fuera del entorno hospitalario. ¿Cómo? Ofreciendo información concreta, rigurosa y actualizada sobre el cáncer de mama para que pueda entender lo que le ocurre y así disminuir sus niveles de ansiedad.

Además, también permite el registro de los efectos secundarios y determinar su intensidad según los estándares de la CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events) en el momento que se producen, a modo de diario, y éstos se pueden exportar en pdf o, como en el caso presentado, enviarlos directamente a la historia clínica del hospital tratante. De esta manera, la aplicación promueve el empoderamiento de la paciente. Por último, facilita la participación en actividades sociales organizadas por las diferentes asociaciones de pacientes, además de realizar un registro de pasos para promover la actividad física.

 

Agradecimientos

Este trabajo de investigación se ha llevado a cabo como parte de la Acción de investigación e innovación financiada por la UE, Inteligencia artificial en apoyo de pacientes con cáncer en Europa (ASCAPE; ID del proyecto: 875351), [H2020-SC1-DTH-2019] SC1-DTH-01-2019 , Big data e Inteligencia Artificial para el seguimiento del estado de salud y calidad de vida tras el tratamiento oncológico.

La mejora de la plataforma Xemio Research ha contado con el apoyo de  la Fundación La Caixa (LCF/PR/AR19/51450002).

 

Júlia MassóJúlia Massó
Comunicadora científica y genetista. Divulgo sobre ciencia y salud, su historia e historias en Fundación iSYS. @julia_masso

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