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Información para epacientes de cáncer de mama

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Internet y las redes sociales faciitan la transmisión y el acceso a información. Pero esta información puede estar elaborada en base a un conocimiento científico o en base a creencias.  A diferencia del azar o la casualidad, el conocimiento científico permite preveer los resultados de un proceso, dado que se se construye mediante un método que tiene en cuenta la "reproducibiidad" y la "refutabilidad" de los hallazgos. La "reproducibilidad", facilita que cualquier persona pueda repetir el experimento obteniendo los mismos resultados. Y la  "refutabilidad", consiste en intentar encontrar variantes que no den los mismos resultados, buscar posibles fallos. A partir de ahí las metodologías para generar conocimiento científico se van enriqueciendo, aumentando su complejidad y encontrando caminos para compartirse entre la comunidad científica (revistas, congresos y bases de datos). Pero esta complejidad a menudo complica la comprensión entre el público general, el lenguaje se hace críptico y difícil. Por suerte, cada vez más, los profesionales de la salud se esfuerzan por construir contenidos destinados a los usuarios y no exclusivamente a la comunidad científica, empleando para ello un lenguaje comprensible para todos los públicos.

Los usuarios de internet por su lado, acceden a información médica en internet principalmente de dos formas: por "filtro", los resultados de Dr Google; o por "recomendación", información proporcionadas por instituciones o profesionales de la salud. Un ejemplo de "recomendación, sería la siguiente, en el caso del Cáncer de mama: contenido recomendado. La opción por filtro (o dr google) es mas complicada, pues es susceptible de albergar los llamados "bulos". Los bulos suelen ser imprecisos en cuanto al origen, repetirse cíclicamente y pueden hacer mella en pacientes y familiares, en los momentos más duros, sobretodo si se debuta en estadios avanzados de la enfermedad. Pero pueden afectar en todas las etapas, pues solo la palabra "cáncer" aún provoca mucho miedo, por reminiscencias de tiempos pasados en que había mucho menos conocimiento y los tratamientoseran más agresivos.

Nosotros, desde la Fundación iSYS elaboramos un pequeño vídeo con 6 consejos para enfrentar páginas web nuevas, con contenidos médicos. La idea era compartir pequeños trucos que ayudasen a una persona que debuta en una enfermedad y que quiere buscar información sobre la misma, que lo haga con sentido crítico.

 

 

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